사회복지사 1급, 사회복지전공 등 가족복지론 이론 요점 정리 13. 장애인가족복지

13. 장애인가족복지

제 절 장애인가족의 개념 1
1. 장애의 개념
- ‘ ’ · 법적 장애의 정의는 장애인복지법 에서 장애인은 신체적 정신적 장애로 인하여 장기간에 걸쳐 또는 사회생
활에 상당한 제약을 받는 자로 규정

 

2. 세계보건기구(WHO)  의 장애개념
- 1980 (International Classification of Impairments, Disa 년에 국제장애분류 bilities, and Handicaps: ICIDH)를 발표함
첫째 기능장애 ,
: , 사고 질병 등에 의해 심리적생리적 해부학적 구조 또는 기능의 상실이나 이상을 말함 ‧ ‧
: , , , 지체부자유 시각 청각장애 지적장애뿐만 아니라 기억사고정서장애 등의 의식장애 내부장애 피부장애 ‧ ‧ , ,
등을 포함
: 신체구조의 장애가 영구 또는 일시적으로 표면화 된 것으로 의료재활 및 재활서비스 등이 필요
둘째 능력장애 ,
: 개인수준의 동작과 행위능력의 저하 상실을 말함 ,
: , , , 기능장애의 결과로서 식사 배변 의복 갈아입기 등의 신변동작 의사소통 활동 등이 잘 되지 않는 상태.
: , , 잔존능력의 강화 일상생활동작 훈련 보장구 이용 등이 필요
셋째 사회적 불리 ,
: 장애에서 발생하는 불이익을 말하는 것 임.
: , , 장애인에게 있어 성별 연령 사회문화적 요인 등에 따른 정상적인 역할 수행의 제한 또는 방해를 말함.
: , , , 장애인에 대한 교육기회의 확대 경제적 자립생활보장 장애에 대한 사회적 인식개선 사회적 지지 등이 필요

 

3. 장애인가족의 개념
- 장애인가족은 장애를 가진 성원이 1명 또는 그 이상의 경우를 말함  

- 다만 장애인의 경우에는 시설에 수용 보호되어 있는 경우가 많으므로 가족과의 일상적 내지 주기적인 접촉 ·
이 거의 없고 시설보호에 따른 경제적 부담을 지고 있지 않는다는 이유로 장애인가족에서 제외하는 경우도
있음

 

제2  절 장애인 가족의 문제  
1.장애인의 통계적 실태
- 세계보건기구에서는 세계인구의 약 10% 를 장애인으로 추정하고 있음 .

 

- 우리나라에서는 장애인에 대한 실태파악을 한국보건사회연구원이 매 년마다 표본조사를 통하여 실시하고 5
있으며 년 조사에 의하면 전국의 장애인은 명으로 추정되어 인구 명 당 장애인수는 , 2005 2,148,700 100 4.59%
로 나타났음 표 참고

2.장애인가족의 문제
- 장애인 가족은 비장애인가족과는 다른 어려운 생활을 하게 됨.
- 가족생활은 일면 단순한 것처럼 보이나 매우 역동적인 과정으로서 장애를 갖지 않는 정상인들 사이에서도 ,
크고 작은 가족문제가 발생되고 있음을 볼 때 가족성원이 가지고 있는 장애는 가족전체의 안녕에 직 간접 , ·
적으로 영향을 미치게 될 가능성은 더욱 크다고 할 수 있음.

 

*  브라이머(Brimer, 1999) 는 장애아동을 포함한 장애인가족이 여러 가지 측면에서 스트레스를 받고 있으며,
스트레스의 원천들로서
① 대인관계를 제한된 범위 내에서만 갖는다는 점
② 매일매일 생존에 대한 걱정
③ 미래에 대한 죄의식과 분노

④ 특별 서비스와 치료의 필요성
⑤ 가족의 여가와 사회적 활동의 감소
⑥ 수입 감소와 부가적 경비지출
⑦ 장기간의 병원입원
⑧ 장애인의 자기학대 자기파괴 외적 지향의 방해행동 등을 지적 , , .

 

* 가족기능을 손상시키는 요인
① 건강
② 보호 훈련 ·
③ 가족 구성원들 간의 관계
④ 개인적 활동 적응 ·
⑤ 전반적인 가족 기능
⑥ 부부간의 통합
⑦ 직장에서의 승진
⑧ 가족역할
⑨ 직업적 기대 등

 

1) 경제적 문제
- ‘2005 ’ 한국보건사회연구원의 년도 장애인실태조사 에 의하면 장애인 가구의 월평균 소득은 원으 1,080,802
로 년 분기 도시근로자 월평균가구소득 원의 에 불과한 것으로 나타났으며 세 2005 4/4 3,019,000 35.8% , 15
이상의 장애인 중 실업율은 로서 년 월 전체 실업율 에 비해 배 높은 수준 임 28.4% 2005 (7 ) 4.0% 7.1 .
-  , , , , 재가 장애인의 60.3%가 의료비 교육비 보호간병인 교통비 보장구 구입 유지비 등 추가비용이 지출되 ‧
고 있는 것으로 나타나 경제적 부담을 가중 시키고 있는 실정임.

 

2) 부모의 심리적 부담과 갈등
- 장애아 출생이나 가족구성원 중장애인 출현에 따른 여러 가지 부담은 가족모두에게 영향을 끼치지만 양
육과 보호에 일차적 책임을 맡은 어머니에게 전적으로 그 책임이 부과되는 것이 대부분 상황임.
- 따라서 어머니들의 과중한 역할부담은 심리적 고통을 느끼게 하며 아버지에 비해 어머니들이 더 많은 ,
우울과 감정적인 고통을 느낀다고 할 수 있음.
- 어머니의 심리적 고통은 그 영향이 어머니 혼자에만 국한되는 것이 아니라 가족전체에 영향을 미침.
- 장애부모들은 장애자녀로 인해 부모가 느끼는 오명이나 편견 양육에서 오는 육체적 시간적 부담 친지들 , ‧ ,
로부터의 고립 부모의 수면시간 부족 여가이용 시간 부족 미래에 대한 불안감 같은 문제를 갖고 있음 , , , .
- 이러한 문제로 인해 가족과의 관계나 부부간의 관계에 부정적인 영향을 미치기도 함.

 

* (Hornby)(1995) , , , , , 혼비 는 부모의 적응단계를 충격단계 부정단계 노여움단계 슬픔단계 초연함 단계 개심
단계 및 수용단계의 7단계로 구분하여 설명 

 

<표2 장애아를 둔 부모의 적응단계 >

단계	정서적 반응	전형적인 행동
1	충격	장애를 처음 알게 되어 충격을 받기 시작하여 방황함
2	부정	부정하거나 믿으려 하지 않음
3	노여움	사실은 점점 인정하기 시작하지만 노여움을 품게 됨. 문제의 원인을 찾고 비난할 상대를 찾음 예방하지 못한 데 대한 죄책감
4	슬픔	전반적으로 슬픔이 스며 있음. 의기소침 절망 ,
5	초연함	마음을 비우기 시작함 별일이 없었던 것처럼 의미 없이 나날을 보냄
6	개심	부모가 사실을 수락하기 시작하는 전환기 단계 마음을 고쳐 잡는 개심의 반응 상황에 대한 실상을 인식하고 미래에 대한 희망을 갖기 시작함 자녀가 무엇을 성취할 것인가에 초점 부모프로그램 참여 장애 아동지원 단체활동에 적극적 참여 ,
7	수용	자녀의 특수한 요구가 무엇인지를 충분히 이해 특수한 요구를 충족시켜주기 위해 치료교육을 시도 상황을 감수하고 장애를 수용하는 성숙한 정서를 나타내게 됨

3) 장애아 형제들의 갈등
- 장애아의 형제들은 보살펴야 하는 책임을 부모와 나누고 장애아의 보호자가 되어 부모에게 지지의 요인
이 될 수 있음.
- 장애아의 유일한 놀이친구가 되어 장애아의 사회화에 중요한 역할을 하게 됨.
- 그러나 형제들이 장애아를 수용할 수 없을 때는 가족과 다른 사람들에게 긴장을 초래할 수도 있음.
- 즉 부모가 장애아를 위해 보내는 시간 돈 관심이 지나쳐서 다른 형제들이 불안 좌절 노여움 죄의식 , , , , ,
등을 느끼게 되고 장애아가 형제역할에 긴장을 초래할 수도 있으므로 만일 이런 감정을 부모가 잘 해결
해 주지 못할 때는 문제가 될 수 있음.

 

제 3 절 장애인가족을 위한 복지 대책  
1. 사회보장 급여수준 차별화 및 신설
- 장애인은 장애와 이로 인한 사회적 장벽으로 소득수단을 상실할 가능성이 매우 높음.
- 따라서 장애로 발생하는 장애인의 욕구에 따른 적극적이고 합리적인 사회보장이 요구된다고 볼 수 있음.
- 먼저 국민연금이나 산재보험의 경우 일시금으로 지급되는 보상금을 점차적으로 연금방식으로 전환해 나가
야 할 것임.
- 또한 장애등급의 평가기준을 기능적 손실 정도에 국한하지 말고 작업능력과 일상생활에서의 장애정도로 확
대하여 장애로 인한 실질적 생활상의 장애에 대해 보상이 이루어지도록 해야 할 것 임.
- 저소득장애인의 경우 국민기초생활보장법을 통해 기초적인 생계가 보장되면 장애인의 특수한 욕구에 따라
또 다른 생계보조수단을 제공해 주어야 함.
- 장애인은 장애를 지니고 있다는 이유로 추가적인 지출이 많이 소요되기에 별도의 장애수당을 신설하여 장
애로 인한 추가비용이 많이 발생하는 중증장애인의 경우에는 소득에 상관없이 일괄적인 장애수당을 지급하
여야 함.

 

2. 일상생활 지원 강화 (장애인 활동보조 서비스)
- 장애인 활동보조서비스란 장애인의 자립을 달성하기 위한 중요한 지원 중의 하나로 활동보조인을 통해 일
상생활 전반에 필요한 활동을 포괄적으로 보조하는 것.
- 활동보조서비스는 장애인의 일상생활에 대한 선택권과 자기결정권을 보장함으로써 중증장애인의 지역사회
내 통합과 사회참여를 목적으로 시작되었음.

 

3. 장애인가족 지원프로그램
- 장애인가족지원 프로그램으로 장애영유아 조기교육 부모동료상담 가족상담 부모교육 형제관계 강화를 , , , , ‧
위한 캠프 부모집단 상담 등이 제공됨 , .

 

1) 장애영유아프로그램
- 3세 미만의 영유아를 대상으로 특수교사 사회복지사 물리작업언어치료사가 한 팀을 이루어 프로그램 , , ‧ ‧
에 참여함.
- , , , , 프로그램은 아동의 신변처리 소근육 운동 인지 사회성 언어력 등에 대한 영역에 개입하여 조기교육과
예방목적을 달성함.

 

2) 부모교육

- 장애 자녀를 둔 부모를 위한 교육은 소집단 교육과 공개강의 형태로 제공됨.
- ‘ 소집단 교육은 부모가 아동에게 가장 좋은 치료자일 수 있다 는 전제에 기초하여 부모가 준전문가의 역 ’
할을 수행할 수 있도록 돕는 과정임.
* 장애 아동을 둔 부모를 위한 부모교육의 필요성
① 장애 아동을 이해하고 도움을 줄 수 있도록 하기 위해 그들의 독특한 특성에 대한 지식을 얻음으로
써 가정에서의 효과적인 지도가 가능 함.
② 부모에게 위안과 자신감을 심어주어 조기 치료교육의 효과를 높일 수 있음.
③ 장애 아동의 학교와 가정 간의 일관성 있는 교육을 실시하기 위해 필요함
-> 이는 학교에서 학습한 내용과 가정에서의 지도 방법이 연계가 되어 일관성이 있을 때 효과가 크
기 때문임.
④ 이차적인 장애를 예방하는데 도움이 됨.
-> , 즉 부모와 교사의 협력을 통하여 치료기관에서 배운 훈련이 가정에서 생활로 옮겨질 때 이차적
으로 나타날 수 있는 다른 장애를 줄일 수 있음.
⑤ 장애에 대한 긍정적인 가치관 확립에 가정이 모범이 될 수 있음.
-> 부모가 긍정적이고 수용적인 장애에 대한 가치관을 가지고 있을 때 다른 가족이나 지역 사회에서
도 그러한 태도를 갖게 됨.

 

3) 가족사정과 가족상담
- , , 아동이나 성인의 장애 유무 정도 및 문제 욕구와 잠재력 등을 사정하여 장애인의 전인적인 재활을 위
한 효과적인 계획을 수립함.
- , 가족사정은 가족자원을 발견하고 부족한 자원을 지원하는 과정을 포함.
- 가족상담은 장애인가족으로 인해 발생할 수 있는 가족 내 문제에 대한 상담을 제공하는 것임.
- 가족상담의 내용은 가족이 장애를 받아들일 수 있도록 돕고 가족 상호작용에서 발생하는 문제를 해결할 ,
수 있도록 지원해 주며 가족구성원의 정서적 스트레스를 해소할 수 있게 돕는 것임 , .

 

4) 가족관계 강화
-가족내의 다양한 하위체계 간의 상호작용과 의사소통을 향상시킴으로써 전체로서 가족이 적응하도록 돕
는 목적을 가짐.
① 부부집단 프로그램
- 부부 중에 한쪽이나 두 사람이 장애를 지닌 부부들을 소집단으로 구성하여 자신과 배우자에 대한 이
해 배우자로서의 자기이해 의사소통기술의 습득 갈등해결방법의 습득 부모역할훈련 등을 통하여 부 , , , ,
부의 기능을 향상시키는 것을 목적으로 함.
② 부모집단 프로그램

 

- 장애아동을 가진 부모로서의 공통적인 문제와 경험을 전제로 부모집단을 구성하여 장애와 일상생활
대처에 도움이 되는 심리교육과 지지를 제공하는 집단프로그램 임.
- , , 부모집단은 스트레스 대처훈련 현실치료 적용 문제해결을 위한 인지행동치료의 적용 부모의 정신 ,
건강 증진에 초점을 맞추어 진행함.
③ 가족캠프
- , 가족을 하나의 기능단위로 보고 가족전체가 참여하여 가족의 응집력을 느낄 수 있도록 하는 서비스
임.
- 부모와 아동이 모두 참여하는 것이 바람직하나 현실은 모자캠프의 성격이 강함.
- 일반적으로 장애를 가진 가족성원으로 인한 돌봄 노동과 부양 부담으로 인하여 가족들은 여가와 오 ,
락을 즐길 기회를 가지지 못함.
- , 가족캠프나 가족야외활동 부모를 위한 여가활용 프로그램은 장애가족의 사기를 진작시키는 가치를
가짐.

 

<요점 정리>
1) 장애인가족의 개념
법적 장애의 정의는 장애인복지법 에서 장애인은 신체적 정신적 장애로 인하여 장기간에 걸쳐 또는 사회생 ‘ ’ ·
활에 상당한 제약을 받는 자로 규정하고 장애 장애인가족은 장애를 가진 성원이 명 또는 그 이상의 경우 1
를 말한다.
2) 장애인가족의 문제는 ① 대인관계를 제한된 범위 내에서만 갖는다는 점 ② 매일매일 생존에 대한 걱정  , , 
③ 미래에 대한 죄의식과 분노 ④ 특별 서비스와 치료의 필요성 ⑤ 가족의 여가와 사회적 활동의 감소 , , ,
⑥ 수입 감소와 부가적 경비지출 ⑦ 장기간의 병원입원   ⑧장애인의 자기학대 자기파괴 외적 지향의 , , , ,
방해행동 등을 지적.

3) 장애인가족을 위한 복지 대책
사회보장 급여수준 차별화 및 신설이 필요하고 장애인 활동보조 서비스를 통한 일상생활 지원 강화 가 필
요하고 장애영유아프로그램 장애인가족지원 프로그램으로 장애영유아 조기교육 부모동료상담 가족상담 , , , , ‧
부모교육 형제관계 강화를 위한 캠프 부모집단 상담등이 제공되어야 한다 , , .