68. 특수아동이 가족에 미치는 영향
- 가족의 건강성을 고려하는 전체적인 시각 + 각 가족 구성원에게 관심을 기울이는 개별적인 시각
1) 아동기 비장애 형제자매
① 비장애 형제자매가 경험할 수 있는 어려움
- 가정에서 공평하지 않은 대우에 대한 분노 : 부모님이 장애형제를 더 좋아하며, 자신은 뒷전이라고 생
각하고 분노, 부모님과 함께 보내는 시간의 부족, 부모님이 장애형제에게만 허용적인 태도와 분노
- 우울감과 당혹감 : 형제자매들의 분노는 종종 우울로 이어지고, 스트레스를 많이 받지만 이러한 감정
을 표현하지 않으며 감정의 기복이 커지기도 함
- 두려움과 걱정 : 장애에 대해 제대로 이해하지 못하면 두려움과 불안을 느끼며, 자기도 장애를 갖게
되거나 언젠가 장애가 나타날까봐 두려워 함, 장애를 지닌 형제자매가 아플까봐 걱정함, 자신이 부모
를 실망시킬까봐 걱정함
- 죄책감 : 부모님을 만족시켜 드리지 못할 때에 죄책감을 느끼며, 장애형제를 미워하거나 시기 질투하
면서 죄책을 느낌, 자신만 즐겁고 좋은 시간을 보낸다고 생각할 때에도 부적절한 죄책감을 느낌
② 비장애 형제자매가 얻을 수 있는 이점
- 성숙함 : 또래의 다른 아이들에 비해 훨씬 인정이 많고 남을 잘 도와주며 ‘ 다름’ 을 잘 받아들임, 나
이에 비해 성숙해지고 자신이 받은 축복을 확실히 인지함
- 책임감과 리더십 : 자신이 속한 집단에서 책임감을 가지고 리더십을 발휘하는 경우가 많음
- 진로에 대한 구체적 탐색 : 자신의 장래 직업에 대해 일찍 구체적인 고민과 탐색을 하는 경우가 많음
③ 비장애 형제자매를 도울 수 있는 전략
- 형제자매의 욕구 파악하기
▪ 장애를 지닌 형제나 자매의 장애에 대해 이해하고 있는가? ▪ 장애를 지닌 형제나 자매와 함께 자발적으로 시간을 보내는가? ▪ 장애를 지닌 형제나 자매와 가족활동을 하고 싶어하는가? ▪ 장애를 지닌 형제나 자매에게 새로운 것을 가르쳐주는가? ▪ 슬픔, 분노, 당황스러움과 같은 감정을 느껴본 적이 있는가? ▪ 부모가 장애가 있는 형제나 자매와 함께 있을 때 종종 화를 내는가? ▪ 위축된 것처럼 보이는 행동을 하는가? ▪ 착한 아이가 되려고 의식적으로 노력하는가? ▪ 장애를 지닌 형제나 자매를 지나치게 열심히 도와주려고 하는가? ▪ 과격하게 움직이면서 문제행동을 하는가? ▪ 수면문제나 복통과 같은 신체적 증상을 있는가? ▪ 학교에서 행복하게 생활하는가? ▪ 다른 사람들이 형제나 자매에 대해 물어볼 때 대답할 수 있는가? ▪ 친구와 다른 친척들과 사회적 관계를 맺고 있는가? ▪ 가족 외부에서 하는 여가활동에 참여하는가? |
- 진심으로 경청하기 : 형제자매의 표면적 아닌 심층적 감정 이해하기
- 정확한 장애명칭 사용하기
- 장애관련 궁금증 풀어주기
- 감정을 표현하는 방법 알려주기
- 자녀가 성취한 것 인정해 주기
- 장애형제 돌보는 일에 가치 부여하기
2) 청소년기 비장애 형제자매
① 장애형제에 대한 책임감과 미래에 대한 염려
- 스스로 표현하지 않더라도 장애형제에 대해 책임감을 느낌
- 미래에 장애형제의 거취에 대해서도 염려를 함 : 장애형제에 대한 책임은 평생 지속
- 때가 되면 장애형제와 관련된 논의와 결정에 참여해야 함
- 부모님은 비장애 형제자매에게 책임을 지우고 싶지 않지만, 부모님과 함께 장애형제에 대한 의논을
해왔더라면 좋았을 것이라고 이야기
② 형제자매의 독립성 격려하기
- 형제자매의 모든 삶에 장애형제를 연관 짓지 않도록 주의해야 함
- 형제자매가 친구와 놀 때 장애형제를 데리고 놀도록 강요하지 말아야 함
- 집 안에 형제자매가 혼자 있을 장소가 필요 : 문을 잠글 수 있는 독립된 방을 마련, 물건을 안전하게
보관할 수 있는 수납장 마련 필요
③ 외부활동과 관심사 개발해 주기
- 부모는 독립적인 활동을 해도 된다는 것을 알려주면서 가정 밖에서 관심사를 개발하도록 격려
- 장애형제와 분리된 또래와의 활동에서 스스로를 사랑하면서 정체성 확립
- 춤, 음악, 운동과 같은 활동을 하면서 자존감 높여주기
④ 다른 사람들의 반응에 대처하기
- 장애형제를 쳐다보는 사람들의 행동에 적절하게 반응하도록 가르쳐주기
- 장애형제의 장애상태에 대해 객관적인 정보를 알고 이해하여 다른 사람에게 쉽게 설명해 줄 수 있어야 함
3) 성인기 비장애 형제자매
① 직업선택
- 비장애 형제자매들은 자신의 경험에 영향을 받아 장래에 누군가를 돌보는 일을 하거나 지역사회에서
혜택을 받지 못하는 소수의 사람들을 도우려고 함
- 어린 시절부터 다양한 돌봄 기술을 배우고, 이를 전문적으로 실행하는 직종에 관심
② 배우자 선택과 자녀 갖기
- 장애형제를 받아들일 수 있는 배우자를 선택해야 한다고 생각하며, 장애아이를 갖게 될지도 몰라서
자녀 갖기를 두려워하는 경우 있음
- 가족을 돌보는 삶과 독립된 삶 사이에서 갈등
③ 장애형제의 보호자 역할 고민
- 부모님이 돌아가신 후 장애형제를 돌볼 사람이 자신이라는 점에 대해 고민
4) 장애아동을 둔 조부모와 방계가족
① 조부모의 이중적 고통
- 장애아동의 문제와 어려움을 겪고 있는 자녀 때문에 이중적 고통
- 자신의 2세대에 대한 상실감으로 인한 장애아동에 대한 부정적 심리반응 : 가족갈등 유발
② 장애아동의 사회적지지 자원
- 혈족 위주의 유교전통이 강한 문화권에서 조부모와 방계가족은 사회적 지지를 제공하는 중요한 자원
- 사회적 지지는 장애아 가족이 겪게 되는 긴장과 스트레스의 완충적 역할
- 부가적인 대처기술을 얻고 새로운 접근을 시도하는데 필요한 안정감 제공
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